A través de mis ojos

La historia de Manuel: un camino difícil lleno de momentos inolvidables

 

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Cuando nació Manuel, Mercedes ya tenía otro hijo. Se llevaban poco tiempo y, al principio, tanto el embarazo como los primeros años de vida de Manuel fueron normales, a excepción de que a él le costaba un poco más gatear que a su hermano.

Fue a partir de los dos años cuando notaron algunas cosas que no les cuadraban, como que Manuel no hablaba como otros niños de su edad y solo emitía ruidos para entender lo que se le decía. Además, no le gustaba jugar, costaba mucho entretenerle y tenía rabietas frecuentes.

Con el paso de los meses, al ver que no avanzaba en el habla ni mejoraba su comportamiento, Mercedes Aicart y su pareja, decidieron consultar a la pediatra y a otros médicos, que les indicaron que la comprensión de su hijo era “buena” y que “ya hablaría más adelante”.

Sobre los tres años, fuimos a consultar a un neurólogo y, tras hacerle varios test psicológicos, nos dijeron que quizá sí que había algún tipo de problema. A partir de ese momento, empezaron las pruebas y aumentó nuestra preocupación”, cuenta Mercedes.

Así, empezó un camino de un sinfín de pruebas, desde resonancias magnéticas hasta encefalogramas, potenciales evocados, cariotipos, test psicológicos… Y todas salieron dentro de la normalidad. “Me dijeron que, quizá, hubo un sufrimiento fetal en el momento del parto, pero que eso no se podía comprobar”.

A partir de los seis años, empezaron a asumir que su hijo padecía algún tipo de discapacidad. “Es todo un proceso que dura años porque vas viendo cómo tu hijo se va distanciando de la normalidad con cada año que pasa, y además sin conocer la causa. Cuando hablas con otros padres con situaciones parecidas, te das cuenta de que lo que vives es como un proceso de duelo, puesto que pasas por varias fases hasta la aceptación total”, cuenta Mercedes.

Manuel tiene una capacidad de comprensión bastante alta, lo cual facilita la interacción con él. Además, es muy sensible y tiene un gran sentido del humor. Sabe manejar un móvil, jugar a la PlayStation y al FIFA y es un apasionado por el fútbol, la fórmula 1 y la WWE. También le encanta ir al cine, viajar, ir a hoteles, restaurantes visitar tiendas, estadios de fútbol…

Su discapacidad está catalogada como leve, pero con alteración del habla y un trastorno conductual. Tiene pequeñas obsesiones, manías, no tolera la frustración y le cuesta mucho aceptar los cambios de cualquier tipo. Además, le cuesta mucho hablar, de hecho, fuera de la familia y de las monitoras del taller ocupacional, es difícil entenderle.

Sin embargo, muchas veces te sorprende con reflexiones que no entiendes cómo puede hacer con esa capacidad de habla y también su capacidad de comprensión de las situaciones y de los sentimientos. Está muy unido a mí y cuando tiene un comportamiento inadecuado, no puede evitar querer solucionarlo y suele pedirme perdón, no soporta verme triste. Hay ocasiones en las que me dice que hay un cable entre él y yo, de forma que, si yo estoy está triste, él también lo está y al revés. La primera vez que entendí lo que me estaba diciendo, me emocioné muchísimo”, confiesa Mercedes.

Hasta los seis años, Manuel fue a un parvulario normal. No obstante, cuando detectaron que había un problema en él, sus padres tuvieron que decidir si iba a un colegio normal o a otro con algún tipo de ayuda. Eligieron una escuela especial y, para ellos, fue “un descanso” poder contar con un equipo de profesionales, entregados de forma vocacional, a ayudar a estos niños.

Al cumplir los 20 años, entró en un centro de formación profesional adaptado, donde realizó un curso de jardinería y, finalmente, sus padres optaron por apuntarlo a un taller ocupacional, aunque esto último tampoco fue fácil.

Mi angustia se multiplicó cuando intenté conseguir plaza en un taller ocupacional y comprobé que no había en toda Barcelona. Estuvo en casa sin que pudiésemos ofrecerle ninguna alterativa durante más de un año. Y eso fue terrible para él, puesto que perdió todas las rutinas que había costado años que integrase. Finalmente, de forma fortuita y con la esperanza prácticamente perdida, tuvimos plaza en un taller ocupacional. Y volvimos a respirar tranquilos”.

Desde que nació Manuel, toda la vida de Mercedes ha girado en torno a él. Durante unos años fue difícil y duro, sobre todo por la incertidumbre de no saber qué era lo que le ocurría a su hijo, pero, con el paso del tiempo, esa angustia e incertidumbre se convirtió en alegría, cariño y, sobre todo, amor.

Gracias al taller ocupacional, Mercedes puede hacer vida normal y trabajar: “opté por el teletrabajo para poder estar en casa y cuidar mejor de él, pero lo cierto es que estoy muy satisfecha porque he podido desarrollar mi actividad profesional y, al mismo tiempo, cuidar a mi hijo de una forma muy completa”.

Atrás, en el olvido, quedaron esos momentos negativos, porque lo que realmente importa es recordar la parte positiva y disfrutar y vivir de la mejor forma posible, junto a Manuel, todos los momentos que quedan por llegar.

Manuel recibió la segunda vacuna de la Covid-19 hace unos días. Al principio, fueron momentos de nerviosismo y angustia, puesto que él sabía perfectamente que le iban a vacunar, pero ahora es feliz porque, como le dijo su madre, ahora “va por el mundo con una armadura” que le protege y pronto volverá a hacer lo que más le gusta: viajar.

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