Hoy por hoy se desconoce el número exacto de pacientes con enfermedades autoinmune sistémicas en España, debido a la diversidad de diagnósticos e incidencias que se agrupan bajo esta denominación; aunque ya se están implementando estudios de prevalencia que permitirán resolver este vacío en los próximos años. Con el objetivo de mejorar la atención a estos pacientes y seguir profundizando en su estudio e investigación se ha presentado hoy la Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (SEMAIS).
Se trata de una sociedad integrada por profesionales de 12 especialidades médicas implicadas en la atención a estas patologías, mediadas por mecanismos inmunes y que pueden estar limitadas a un solo órgano o tejido (como la oftalmopatía de Graves, tiroiditis de Hashimoto o la cirrosis biliar primaria) o sistémicas, cuando afectan a dos o más órganos distintos (como el lupus eritematoso sistémico, miopatías inflamatorias, la esclerodermia, o el síndrome de Sjögren, entre otras), generalmente más graves, con mayor mortalidad y peor pronóstico.
Como destacó en la rueda de prensa de presentación la Dra. Patricia Fanlo, presidenta de SEMAIS, especialista en Medicina Interna y coordinadora de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Complejo Hospitalario de Navarra, “esta sociedad constituye un hito sin precedentes en la historia de las sociedades científicas en España. Era una necesidad demandada tanto por las asociaciones de pacientes como por los propios profesionales sanitarios que nos dedicamos al manejo de estos pacientes”.
Por su parte, el Dr. Miguel Ángel González-Gay, vicepresidente 1º de la sociedad y jefe del servicio de Reumatología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander, indicó que SEMAIS integra a especialistas en Pediatría, Dermatología, Neurología, Nefrología, Genética, Reumatología, Neumología, Cardiología, Oftalmología, Especialistas en Medicina Familiar y Comunitaria/Atención Primaria, Inmunología y Medicina Interna; así como un representante de asociaciones de pacientes.
“Existen muchas formas de clasificar las enfermedades autoinmunes sistémicas, según su extensión (sistémicas o localizadas), tiempo de evolución (agudas y crónicas), según exista o no afectación de órganos diana, presencia y tipo de autoanticuerpos, etc. Además, es frecuente el solapamiento de varias enfermedades, y lo que podríamos denominar como ‘evolución cambiante’ de entidades que empiezan cumpliendo criterios de una enfermedad concreta y cambian o se transforman en otra distinta a lo largo de su evolución”, explicó el Dr. González-Gay.
Esta diversidad ha dificultado hasta ahora conocer con exactitud su incidencia y prevalencia en España a nivel global, aunque sí existen estudios concretos de lupus eritematoso sistémico, esclerodermia o vasculitis sistémicas, y en todos los casos la incidencia es inferior al 1% de la población española.
Atención multidisciplinar y multicéntrica
Como señaló el Dr. Ricard Cervera, jefe del Servicio de Enfermedades Autoinmunes Hospital Clínic Barcelona y vicepresidente 2º de SEMAIS, el principal reto en la atención a estos pacientes en España es “disponer de unidades con experiencia clínica de carácter multidisciplinar dedicadas a la atención de estas patologías minoritarias y/o complejas en los principales hospitales de cada provincia o comunidad autónoma, que se organicen en red”; así como el desarrollo de “centros, servicios y unidades de referencia a nivel estatal para atender a los casos más complejos”.
Porque la realidad de algunas de estas patologías es que los pacientes tardan varios años de media en ser diagnosticados y esta atención especializada y multidisciplinar podría acortar estos tiempos.
“Cuando hablamos de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, siempre nos centramos en los tratamientos en los órganos afectados o en las alteraciones analíticas, pero no le damos la suficiente importancia a la calidad de vida de los pacientes, que a fin de cuentas es lo más importante”, indicó la presidenta de SEMAIS. “Para ellos, las principales preocupaciones se centran en poder realizar una vida cotidiana dentro de la normalidad, sin dolor y sin fatiga, que son los síntomas más limitantes de estos pacientes. También solicitan que los especialistas que los atiendan estén coordinados; que dispongan de tiempo suficiente de atención en las consultas para preguntar dudas y que sus médicos les expliquen las cuestiones relevantes de su diagnóstico y de los tratamientos. Pero, sobre todo, una de las cosas que más revindican es la multidisciplinariedad”.
Para finalizar, la Dra. Carmen Pilar Simeón, directora científica de SEMAIS y especialista en el servicio de Medicina Interna del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, puso el énfasis en el papel de investigación que va a tener la nueva sociedad, “con la realización de proyectos que reflejen el trabajo en equipos clínicos formados por diferentes especialistas”. A su juicio, es clave que la investigación básica se sitúe cada vez más cerca de la clínica, con una interrelación bidireccional.
“Estas dos líneas de investigación son viables si en ellas participamos un número importante de profesionales dedicados a la atención de los pacientes con EAS y al estudio de estas enfermedades, independientemente de donde trabajemos y del número de pacientes que visitemos porque todos sumamos, mucho más en este tipo de enfermedades poco frecuentes”.
La junta directiva de SEMAIS considera que la existencia de esta nueva sociedad científica puede favorecer la atención de los pacientes en unidades con experiencia clínica y promoviendo la docencia, la investigación y la difusión social de estas enfermedades. Entre los proyectos de futuro destaca la creación de registros multidisciplinares de incidencia de patologías autoinmunes como esclerodermia, lupus, enfermedad de Behçet o vasculitis; o la celebración de talleres para pacientes y reuniones o congresos para profesionales sanitarios, como Ten Topics –el foro científico sobre Enfermedades Autoinmunes Sistémicas más destacadas a nivel nacional– o el primer congreso SEMAIS en el mes de noviembre.
Sobre SEMAIS
La Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (SEMAIS) se constituye en 2021 con el objetivo de promover la investigación, el conocimiento, la educación y la conciencia pública sobre estas patologías. La sociedad tiene entre sus objetivos integrar a todas las especialidades médicas que participan en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de estas enfermedades, para mejorar así la salud y la calidad de vida de los pacientes.
Desde esta perspectiva multidisciplinar, SEMAIS se compromete a impulsar proyectos de investigación y formación focalizados en la prevención, el diagnóstico, la terapia, la rehabilitación y la educación en beneficio de los especialistas, pacientes y público en general.
